La provincia de Málaga se ha convertido en referente nacional en el abordaje integral de la enfermedad de Párkinson, gracias a un modelo de trabajo colaborativo que lleva tres años consolidándose y que no tiene equivalente en España.
Así lo han referido diversos profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes en el III Encuentro Malagueño de Profesionales y Pacientes de Párkinson.
El proyecto, impulsado desde la Asociación Párkinson Málaga, reúne de forma sistemática a profesionales de todas las disciplinas implicadas en la atención a esta enfermedad, como es la neurología, Atención Primaria, enfermería, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y trabajo social; con el objetivo de ofrecer una respuesta asistencial integral, coordinada y centrada en el paciente. Un trabajo que se revisa de forma periódica para tratar de alcanzar mejoras en la calidad de vida de los afectados y sus familiares y que, al mismo tiempo, se avance en investigación y la implementación de los protocolos.
El modelo ha sido debatido en esta jornada multidisciplinar, que cumple ya su tercera edición en la provincia, en la que participaron profesionales de distintos ámbitos sanitarios y representantes de asociaciones de pacientes de toda la provincia de Málaga, quienes reconocieron la singularidad de lo que se está construyendo en Málaga. “Lo que estáis haciendo aquí no lo hace nadie. Ni en Andalucía ni en España”, fue una de las valoraciones recogidas durante el encuentro.
Un puente entre el paciente y el especialista
Uno de los pilares del modelo es el papel que desempeña la asociación de pacientes como eslabón fundamental del sistema asistencial. Los profesionales de la asociación detectan, en un contexto de confianza, información clínica relevante que no llega al neurólogo por ninguna otra vía: síntomas que el paciente no reconoce, que el cuidador oculta por desconocimiento o por miedo, y que sin embargo pueden ser determinantes para ajustar el tratamiento.
Los informes complementarios elaborados desde la asociación, estructurados específicamente en torno a síntomas tanto motores como no motores, están siendo incorporados de forma creciente a la práctica clínica de los especialistas, que los solicitan y valoran como herramienta de apoyo diagnóstico y terapéutico.
Los síntomas no motores, en el centro del debate
El encuentro puso de manifiesto que los síntomas no motores del Párkinson, deterioro cognitivo, trastornos del control de impulsos, disfagia, alteraciones neuropsiquiátricas, siguen estando sistemáticamente subestimados, con consecuencias en ocasiones graves.
El trastorno de control de impulsos asociado a ciertos fármacos, que puede manifestarse en forma de ludopatía, hipersexualidad o compras compulsivas años después de iniciar el tratamiento, fue señalado como uno de los problemas más silenciosos y devastadores. Se citaron casos de ruina económica, tras años de evolución que no habían sido detectados en consulta por falta de acompañamiento familiar.
Igualmente, la disfagia -dificultad para tragar- fue identificada como un síntoma infradiagnosticado, con consecuencias potencialmente mortales: varios pacientes han fallecido por neumonía aspirativa derivada de una disfagia no tratada.
Atención Primaria: un recurso infrautilizado
El modelo defiende la integración real de la Atención Primaria en todas las fases de la enfermedad, no solo en la detección. Con una demora media de un año para acceder al neurólogo, los médicos de familia disponen de margen y capacidad para intervenir de forma más activa: iniciar tratamiento sintomático ante sospecha clínica clara, detectar efectos secundarios de la medicación o gestionar determinadas complicaciones con el respaldo de protocolos específicos.
Para que esto sea posible, los participantes coincidieron en la necesidad de una guía clínica transversal, pragmática y avalada por todos los colegios profesionales implicados, no solo por neurología, que contemple el seguimiento completo del paciente desde todos los ámbitos asistenciales.
Un modelo en expansión
El proyecto malagueño, que comenzó hace tres años reuniendo a neurólogos y asociaciones de pacientes, ha ido incorporando progresivamente a los profesionales de psicología, fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, enfermería y atención primaria. El próximo paso será la integración de los farmacéuticos.
La iniciativa cuenta con el apoyo de la Sociedad Andaluza de Neurología, SEMERGEN Andalucía, Colegios Oficiales de Psicología de Andalucía Oriental, Enfermería de Málaga, Fisioterapeuta de Andalucía, y Terapia Ocupacional también de Andalucía; las empresas farmacéuticas Esteve, Zambón y Bial; así como de otras diversas entidades colaboradoras, y ha despertado el interés de asociaciones y profesionales de otras provincias andaluzas que buscan replicar el modelo en sus territorios.
La provincia de Málaga cuenta con seis asociaciones de pacientes, todas implicadas en este proyecto, Málaga capital, Estepona, Antequera, Alhaurín de la Torre, Axarquía y Fuengirola-Mijas.
