El término 'enfermedades raras' tiene una connotación despectiva

En el marco de las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes, Jesús Ignacio Meco, presidente del Instituto para el Desarrollo e Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF), ha abordado un tema crucial para el colectivo de pacientes: la denominación de las "enfermedades raras". Este aspecto, según Meco, va más allá de una simple cuestión semántica y tiene un profundo impacto en la percepción y el tratamiento de quienes padecen estas patologías.

Meco ha explicado que el término "raro" en España tiene una connotación despectiva que afecta negativamente a los pacientes. "Ningún paciente quiere ser el 'raro' en el colegio o en la sociedad", subraya. Según el presidente del INDEPF, la denominación actual no refleja adecuadamente la realidad de las enfermedades y puede generar estigma, afectando tanto a los pacientes como a sus familias.

Desde su primera edición, este evento ha sido un referente en el ámbito de las enfermedades raras, ganando cada vez más visibilidad y poder de convocatoria. "Cada vez tenemos más capacidad de convocar y sensibilizar a profesionales y miembros de la sociedad civil. Cada año llegamos a más gente, a pesar de contar con recursos muy limitados. Nuestra entidad realiza un esfuerzo enorme para reunir en cada jornada a los mejores profesionales, y solo hay que mirar el programa de este año para ver la calidad de los ponentes que hemos conseguido convocar", declara Meco.

Uno de los puntos más destacados de las jornadas es el gran interés que han despertado entre los profesionales de la salud de todo el país. Meco resalta que la respuesta ha sido "abrumadoramente positiva", y añade que lo que motiva a los expertos a participar es "el enfoque multidisciplinario que ofrecemos, donde pueden interactuar con otros expertos, compartir conocimientos y abordar los desafíos específicos de las enfermedades raras". Además, subraya la relevancia de las ponencias y el alto nivel de los investigadores que participan como un importante atractivo para asistir.

En esta edición, INDEPF ha decidido poner el foco en dos cuestiones esenciales: la comunicación en enfermedades poco frecuentes y los retos que enfrentan los pacientes extranjeros en España. "Son temas esenciales, especialmente la comunicación, ya que muchas veces los pacientes con enfermedades raras se sienten desinformados o desconectados del sistema de salud", afirma Meco. También destaca que el reto de los pacientes extranjeros "necesita mayor visibilidad". Para él, abordar estas problemáticas en las jornadas no solo ayuda a visibilizarlas, sino también a buscar soluciones a largo plazo.

Jesús Ignacio Meco destaca además el impacto que ha tenido el INDEPF en la movilización de profesionales de la salud a lo largo de todo el país. "Nuestro impacto ha sido significativo, logrando involucrar a un número creciente de profesionales en todas las comunidades autónomas", señala. A pesar de los limitados recursos, Meco expresa su convicción de que, con una financiación adecuada, la entidad podría ofrecer más servicios personalizados para los pacientes. "Si nuestra financiación fuera apoyada adecuadamente por el estado y las diversas comunidades autónomas, podríamos aumentar exponencialmente los servicios", agrega.

Sobre lo que espera que los asistentes se lleven de las jornadas, Meco fue claro: "Mi principal deseo es que se lleven herramientas prácticas y conocimiento actualizado que puedan aplicar en su día a día. Pero, además, es fundamental que salgan con un sentimiento de comunidad, que sepan que no están solos en sus esfuerzos por tratar y entender las enfermedades poco frecuentes", afirma. Para él, estas jornadas no solo son un espacio de formación, sino también de creación de redes de apoyo que pueden marcar una diferencia en la vida de los pacientes y sus familias.

De cara al futuro, Jesús Ignacio Meco se muestra comprometido con seguir trabajando por la concienciación y la formación en torno a las enfermedades raras. "Queremos seguir siendo un referente a nivel nacional, incrementando la colaboración con instituciones internacionales y ampliando nuestra oferta de formación y concienciación", explica. Sin embargo, dejó claro que es necesario avanzar hacia una "ley integral de enfermedades raras que establezca con claridad cómo actuar", criticando la falta de acción real por parte del Ministerio de Sanidad: "El Ministerio debería dejar de divagar y hablar realmente con los pacientes, porque actualmente escucha poco las necesidades reales del colectivo", concluye.

Las V Jornadas Andaluzas de Enfermedades Poco Frecuentes siguen consolidándose como un evento clave en la lucha por una mejor atención, visibilidad y apoyo a los pacientes afectados por este tipo de patologías. Meco concluye reafirmando su compromiso con la causa: "Somos unos auténticos 'hooligans' de los pacientes, y nuestro objetivo es ser guerrilleros de lo social, luchando cada día para mejorar las vidas de quienes más lo necesitan".